« Quand une personne reçoit un diagnostic de maladie chronique, c’est certain que ce n’est pas vraiment une bonne nouvelle ! On peut se décourager, mais on peut aussi passer à l’action. » Récit de vie.  

Par Claude Gilles

C’est par ces mots que Marie-Carole Daigle, présidente du tout nouvel OSBL Mouvement solidaire eSPoir, présentait sa démarche lors de la première activité-bénéfice de l’organisme fondé il y a quelques semaines à peine. Sa mission : amasser des fonds pour financer la recherche sur la guérison de la sclérose en plaques.

Marie-Carole Daigle est tombée dans la marmite du bénévolat lorsqu’elle était petite. « À l’école primaire, tout le monde savait que c’était moi, la responsable des paniers de Noël, se rappelle-t-elle avec humour. Puis, ça s’est poursuivi : j’ai un peu de mal à dire “non” quand je sais que je peux être utile. » Des conseils étudiants à l’engagement politique en passant par les C.A. de divers OSBL, son bénévolat a traversé les décennies. Mais un revirement est survenu il y a quelques années.

« En 2023, une personne très proche de moi a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. On ne s’attendait absolument pas à ça. Une personne jeune, incroyablement active, en pleine possession de ses moyens physiques et intellectuels, qui se retrouve du jour au lendemain avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ? Sa réaction et surtout sa résilience devant le diagnostic ont été pour moi un élément déclencheur : “Je ne vais pas laisser la maladie gagner” l’ai-je entendu me dire. Ma réaction n’a pas tardé : “Eh bien, you bet qu’elle ne va pas gagner ! On va amasser des fonds pour le trouver, le remède !” C’est donc ainsi que tout a commencé. »

Les défis de la structuration : tout faire en même temps !

« Je dirige mon cabinet de traduction depuis plus de 40 ans, mais un OSBL, c’est autre chose ! Et comme bénévole, j’ai toujours évité de me mêler de structure juridique et de trésorerie, parce que je déteste ça ! raconte la présidente. Mais là, je n’avais pas le choix : il a fallu partir de zéro. » 

L’organisme naissant a eu la chance de pouvoir compter sur l’apport d’une précieuse bénévole, Hélène Collette, propriétaire de la firme monpland’affaires.ca, qui a préparé divers documents initiaux. « Sans elle, je pense que ça m’aurait pris beaucoup plus de temps pour démarrer ! » 

Peu de temps après, une offre de contribution trop belle pour être refusée s’est présentée : « Mon conjoint, qui offrait des spectacles de chant sous le nom d’artiste de Gil Albert  il y a une dizaine d’années, m’a dit qu’il était prêt à nous offrir gratuitement un spectacle-bénéfice. Là, tu parles ! Parce que l’événementiel, c’est dans mes cordes ! Mais il fallait faire vite, car il n’était disponible que jusqu’en décembre. Nous avons donc bâti l’avion pendant qu’il volait : trouvé le nom de l’organisme et réussi à tenir une première activité de financement le 15 novembre tout en faisant les démarches auprès du Registraire des entreprises, la rédaction des statuts constitutifs et des règlements généraux, la réflexion sur la structure, la conception du logo et la mobilisation d’un cercle de soutien. Dans ce multitâche permanent, j’avançais en zigzag : trois pas en avant, deux en arrière. Heureusement, j’ai trouvé des gens formidables sur mon chemin. Chaque fois que j’ai demandé un coup de main, la réponse a été un grand “oui”. La plupart du temps, les gens se sont d’ailleurs manifestés d’eux-mêmes. Tous ces élans spontanés, ça m’est allé droit au cœur. »

De toute cette effervescence est né le Mouvement solidaire eSPoir. « C’est un nom positif, porteur d’espoir, avec son “SP” en majuscules pour rappeler la sclérose en plaques, explique la fondatrice. Et on parle de “mouvement” car c’est en étant nombreux à agir et à y croire, à créer tous ensemble un “mouvement”, que nous atteindrons notre objectif. »

Une cause bien présente autour de nous

Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de sclérose en plaques du monde : il compte plus de 90 000 personnes atteintes, soit 1 personne sur 400. Et cette maladie ne fait aucune discrimination selon l’âge, le sexe, la couleur ou le statut social. « La bonne nouvelle, c’est que, en 2025, les personnes touchées reçoivent des traitements extraordinaires, assure Marie-Carole Daigle. J’ai même une amie d’enfance qui a dû se piquer à l’interféron durant des années, qui a été “officieusement” déclarée guérie », se réjouit-elle. 

« Je suis donc persuadée que, si on continue de faire de la recherche sur la guérison de la sclérose en plaques, une personne atteinte aujourd’hui pourrait fort bien être déclarée “officiellement” guérie dans quelques années ! »

Et pour la suite ?

La générosité des gens qui ont participé à l’activité-bénéfice se traduira sous peu en action. « On ne peut pas encore en dévoiler le nom, mais notre don ira à une chaire universitaire d’ici qui se consacre à la recherche sur la sclérose en plaques. On a très hâte d’immortaliser la remise du chèque ! confie la présidente, le sourire dans la voix. Cela devrait se faire d’ici quelques semaines. »

« Ensuite, nous comptons offrir des activités de financement originales et porteuses de sens. Comme tout est fait bénévolement, en plus de nos emplois, la progression dépendra du temps et de l’énergie qu’on pourra y consacrer. L’objectif : trois campagnes par année et des partenariats durables avec des donateurs et des chercheurs de confiance », conclut-elle.

Le défi reste immense, mais le lancement du Mouvement solidaire eSPoir envoie un signal résolument optimiste : une inquiétude peut devenir une source d’énergie et d’espoir.