{"id":1438,"date":"2026-01-08T15:22:46","date_gmt":"2026-01-08T20:22:46","guid":{"rendered":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/?p=1438"},"modified":"2026-01-24T10:12:35","modified_gmt":"2026-01-24T15:12:35","slug":"marie-carole-daigle-une-fondatrice-portee-par-lespoir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/portrait\/marie-carole-daigle-une-fondatrice-portee-par-lespoir\/","title":{"rendered":"Marie-Carole Daigle : Une fondatrice port\u00e9e par l\u2019eSPoir"},"content":{"rendered":"

\u00ab\u2009Quand une personne re\u00e7oit un diagnostic de maladie chronique, c\u2019est certain que ce n\u2019est pas vraiment une bonne nouvelle\u2009! On peut se d\u00e9courager, mais on peut aussi passer \u00e0 l\u2019action.\u2009\u00bb R\u00e9cit de vie. <\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Par Claude Gilles<\/b><\/p>\n

C\u2019est par ces mots que Marie-Carole Daigle, pr\u00e9sidente du tout nouvel OSBL Mouvement solidaire eSPoir, pr\u00e9sentait sa d\u00e9marche lors de la premi\u00e8re activit\u00e9-b\u00e9n\u00e9fice de l\u2019organisme fond\u00e9 il y a quelques semaines \u00e0 peine. Sa mission : amasser des fonds pour financer la recherche sur la gu\u00e9rison de la scl\u00e9rose en plaques.<\/span><\/p>\n

Marie-Carole Daigle est tomb\u00e9e dans la marmite du b\u00e9n\u00e9volat lorsqu\u2019elle \u00e9tait petite. \u00ab\u2009\u00c0 l\u2019\u00e9cole primaire, tout le monde savait que c\u2019\u00e9tait moi, la responsable des paniers de No\u00ebl, se rappelle-t-elle avec humour. Puis, \u00e7a s\u2019est poursuivi : j\u2019ai un peu de mal \u00e0 dire \u201cnon\u201d quand je sais que je peux \u00eatre utile.\u2009\u00bb Des conseils \u00e9tudiants \u00e0 l\u2019engagement politique en passant par les C.A. de divers OSBL, son b\u00e9n\u00e9volat a travers\u00e9 les d\u00e9cennies. Mais un revirement est survenu il y a quelques ann\u00e9es.<\/span><\/p>\n

\u00ab\u2009En 2023, une personne tr\u00e8s proche de moi a re\u00e7u un diagnostic de scl\u00e9rose en plaques. On ne s\u2019attendait absolument pas \u00e0 \u00e7a. Une personne jeune, incroyablement active, en pleine possession de ses moyens physiques et intellectuels, qui se retrouve du jour au lendemain avec une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s au-dessus de la t\u00eate\u2009? Sa r\u00e9action et surtout sa r\u00e9silience devant le diagnostic ont \u00e9t\u00e9 pour moi un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9clencheur : \u201cJe ne vais pas laisser la maladie gagner\u201d l\u2019ai-je entendu me dire. Ma r\u00e9action n\u2019a pas tard\u00e9 : \u201cEh bien, you bet qu\u2019elle ne va pas gagner\u2009! On va amasser des fonds pour le trouver, le rem\u00e8de\u2009!\u201d C\u2019est donc ainsi que tout a commenc\u00e9.\u2009\u00bb<\/span><\/p>\n

Les d\u00e9fis de la structuration : tout faire en m\u00eame temps\u2009!<\/b><\/p>\n

\u00ab\u2009Je dirige mon cabinet de traduction depuis plus de 40 ans, mais un OSBL, c\u2019est autre chose\u2009! Et comme b\u00e9n\u00e9vole, j\u2019ai toujours \u00e9vit\u00e9 de me m\u00ealer de structure juridique et de tr\u00e9sorerie, parce que je d\u00e9teste \u00e7a\u2009! raconte la pr\u00e9sidente. Mais l\u00e0, je n\u2019avais pas le choix : il a fallu partir de z\u00e9ro.\u2009\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019organisme naissant a eu la chance de pouvoir compter sur l\u2019apport d\u2019une pr\u00e9cieuse b\u00e9n\u00e9vole, H\u00e9l\u00e8ne Collette, propri\u00e9taire de la firme monpland\u2019affaires.ca<\/em>, qui a pr\u00e9par\u00e9 divers documents initiaux. \u00ab\u2009Sans elle, je pense que \u00e7a m\u2019aurait pris beaucoup plus de temps pour d\u00e9marrer\u2009!\u2009\u00bb\u00a0<\/span><\/p>\n

Peu de temps apr\u00e8s, une offre de contribution trop belle pour \u00eatre refus\u00e9e s\u2019est pr\u00e9sent\u00e9e : \u00ab\u2009Mon conjoint, qui offrait des spectacles de chant sous le nom d\u2019artiste de Gil Albert\u00a0 il y a une dizaine d\u2019ann\u00e9es, m\u2019a dit qu\u2019il \u00e9tait pr\u00eat \u00e0 nous offrir gratuitement un spectacle-b\u00e9n\u00e9fice. L\u00e0, tu parles\u2009! Parce que l\u2019\u00e9v\u00e9nementiel, c\u2019est dans mes cordes\u2009! Mais il fallait faire vite, car il n\u2019\u00e9tait disponible que jusqu\u2019en d\u00e9cembre. Nous avons donc b\u00e2ti l\u2019avion pendant qu\u2019il volait : trouv\u00e9 le nom de l\u2019organisme et r\u00e9ussi \u00e0 tenir une premi\u00e8re activit\u00e9 de financement le 15 novembre tout en faisant les d\u00e9marches aupr\u00e8s du Registraire des entreprises, la r\u00e9daction des statuts constitutifs et des r\u00e8glements g\u00e9n\u00e9raux, la r\u00e9flexion sur la structure, la conception du logo et la mobilisation d\u2019un cercle de soutien. Dans ce multit\u00e2che permanent, j\u2019avan\u00e7ais en zigzag : trois pas en avant, deux en arri\u00e8re. Heureusement, j\u2019ai trouv\u00e9 des gens formidables sur mon chemin. Chaque fois que j\u2019ai demand\u00e9 un coup de main, la r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 un grand \u201coui\u201d. La plupart du temps, les gens se sont d\u2019ailleurs manifest\u00e9s d\u2019eux-m\u00eames. Tous ces \u00e9lans spontan\u00e9s, \u00e7a m\u2019est all\u00e9 droit au c\u0153ur.\u2009\u00bb<\/span><\/p>\n

De toute cette effervescence est n\u00e9 le Mouvement solidaire eSPoir. \u00ab\u2009C\u2019est un nom positif, porteur d\u2019espoir, avec son \u201cSP\u201d en majuscules pour rappeler la scl\u00e9rose en plaques, explique la fondatrice. Et on parle de \u201cmouvement\u201d car c\u2019est en \u00e9tant nombreux \u00e0 agir et \u00e0 y croire, \u00e0 cr\u00e9er tous ensemble un \u201cmouvement\u201d, que nous atteindrons notre objectif.\u2009\u00bb<\/span><\/p>\n

Une cause bien pr\u00e9sente autour de nous<\/b><\/p>\n

Le Canada affiche l\u2019un des plus hauts taux de scl\u00e9rose en plaques du monde : il compte plus de 90\u2009000 personnes atteintes, soit 1 personne sur 400. Et cette maladie ne fait aucune discrimination selon l\u2019\u00e2ge, le sexe, la couleur ou le statut social. \u00ab\u2009La bonne nouvelle, c\u2019est que, en 2025, les personnes touch\u00e9es re\u00e7oivent des traitements extraordinaires, assure Marie-Carole Daigle. J\u2019ai m\u00eame une amie d\u2019enfance qui a d\u00fb se piquer \u00e0 l\u2019interf\u00e9ron durant des ann\u00e9es, qui a \u00e9t\u00e9 \u201cofficieusement\u201d d\u00e9clar\u00e9e gu\u00e9rie\u2009\u00bb, se r\u00e9jouit-elle.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab\u2009Je suis donc persuad\u00e9e que, si on continue de faire de la recherche sur la gu\u00e9rison de la scl\u00e9rose en plaques, une personne atteinte aujourd\u2019hui pourrait fort bien \u00eatre d\u00e9clar\u00e9e \u201cofficiellement\u201d gu\u00e9rie dans quelques ann\u00e9es\u2009!\u2009\u00bb<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Et pour la suite\u2009?<\/b><\/p>\n

La g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des gens qui ont particip\u00e9 \u00e0 l\u2019activit\u00e9-b\u00e9n\u00e9fice se traduira sous peu en action. \u00ab\u2009On ne peut pas encore en d\u00e9voiler le nom, mais notre don ira \u00e0 une chaire universitaire d\u2019ici qui se consacre \u00e0 la recherche sur la scl\u00e9rose en plaques. On a tr\u00e8s h\u00e2te d\u2019immortaliser la remise du ch\u00e8que\u2009! confie la pr\u00e9sidente, le sourire dans la voix. Cela devrait se faire d\u2019ici quelques semaines.\u2009\u00bb<\/span><\/p>\n

\u00ab\u2009Ensuite, nous comptons offrir des activit\u00e9s de financement originales et porteuses de sens. Comme tout est fait b\u00e9n\u00e9volement, en plus de nos emplois, la progression d\u00e9pendra du temps et de l\u2019\u00e9nergie qu\u2019on pourra y consacrer. L\u2019objectif : trois campagnes par ann\u00e9e et des partenariats durables avec des donateurs et des chercheurs de confiance\u2009\u00bb, conclut-elle.<\/span><\/p>\n

Le d\u00e9fi reste immense, mais le lancement du Mouvement solidaire eSPoir envoie un signal r\u00e9solument optimiste : une inqui\u00e9tude peut devenir une source d\u2019\u00e9nergie et d\u2019espoir.<\/span><\/p>\n\n\n\n
Envie de donner un coup de pouce\u2009?<\/b><\/p>\n

Dans un OSBL, on a besoin de tous les talents\u2009! Le Mouvement solidaire eSPoir vous invite \u00e0 proposer les v\u00f4tres tout en vivant l\u2019exp\u00e9rience de cr\u00e9er et faire progresser une mission. \u00ab\u2009Nous aurions par exemple besoin de personnes qui nous aideraient \u00e0 peaufiner notre image graphique, \u00e0 g\u00e9rer notre pr\u00e9sence en ligne, \u00e0 v\u00e9rifier les r\u00e8gles de gouvernance applicables, \u00e9num\u00e8re Marie-Carole Daigle. Les id\u00e9es nouvelles et les suggestions seront les bienvenues\u2009! On va prendre tout ce qui est offert\u2009! Et on travaille dans le plaisir, sans aucune obligation\u2009!\u2009\u00bb assure-t-elle.<\/span><\/p>\n

Premi\u00e8re activit\u00e9-b\u00e9n\u00e9fice : un succ\u00e8s <\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00ab\u2009Le 15 novembre, notre souper-spectacle affichait complet depuis trois jours. Nous avions m\u00eame une liste d\u2019attente\u2009\u00bb, souligne l\u2019organisatrice. S\u2019ajoutant au spectacle qui a attir\u00e9 100 personnes, un encan silencieux organis\u00e9 par deux g\u00e9n\u00e9reuses b\u00e9n\u00e9voles, Nicole et Guylaine Poulin, a permis d\u2019ajouter environ 400 $ aux b\u00e9n\u00e9fices r\u00e9alis\u00e9s.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contact:<\/b>\u00a0<\/span><\/p>\n

Marie-Carole Daigle<\/b>, pr\u00e9sidente\u00a0<\/span><\/p>\n

T\u00e9l\u00e9phone<\/b>: 514 241-1488<\/span><\/p>\n

Courriel<\/b>: mcdaigle@mcdcom.com<\/span><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Une cause bien pr\u00e9sente autour de nous<\/p>\n

Le Canada affiche l\u2019un des plus hauts taux de scl\u00e9rose en plaques du monde : il compte plus de 90\u2009000 personnes atteintes, soit 1 personne sur 400. Et cette maladie ne fait aucune discrimination selon l\u2019\u00e2ge, le sexe, la couleur ou le statut social. \u00ab\u2009La bonne nouvelle, c\u2019est que, en 2025, les personnes touch\u00e9es re\u00e7oivent des traitements extraordinaires, assure Marie-Carole Daigle. J\u2019ai m\u00eame une amie d\u2019enfance qui a d\u00fb se piquer \u00e0 l\u2019interf\u00e9ron durant des ann\u00e9es, qui a \u00e9t\u00e9 \u201cofficieusement\u201d d\u00e9clar\u00e9e gu\u00e9rie\u2009\u00bb, se r\u00e9jouit-elle.<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":1448,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[26,14],"tags":[147,148,144,146,145],"class_list":["post-1438","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-communautaire","category-portrait","tag-maladie","tag-marie-carole-daigle-sclerose","tag-mouvement-solidarite-lespoir","tag-osbl","tag-sclerose-en-plaques"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1438","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1438"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1438\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1458,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1438\/revisions\/1458"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1448"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1438"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1438"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/comcestnous.com\/com1\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1438"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}